Un programa lleno de especialistas

17 de febrero 2021 | Moderador - Sergio Martín Herrera Periodista de TVE

 

18.00 - 18.25
CENTRAL TO THE CAUSE OF THE DISEASE: Dirigidos al SNC

ASOs: New target-specific therapies in NM diseases

Ponente:
Dr. Adrian R. Krainer

Bioquímico. St. Giles
Foundation CS

Adrian R. Krainer es investigador en genética molecular y doctor en bioquímica por la Universidad de Harvard (Boston). Actualmente ostenta la cátedra de la Fundación St. Giles en el Laboratorio Cold Spring Harbor, cuyo laboratorio colaboró con Ionis Pharmaceuticals-Biogen para desarrollar la primera terapia efectiva para la atrofia muscular espinal, SPINRAZA. Recibieron por ello el premio Breakthrough 2019 en Life Sciences.

18.25 – 18.50
CENTRAL TO SEVERE PATIENTS:

Los resultados de los pacientes tipo II

Ponente:
Dr. Andrés Nascimento

Neuropediatría. Hospital
Sant Joan de Déu.
Barcelona

Andrés Nascimiento es neuropediatra adjunto en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), Coordinador de la Unidad de Patología neuromuscular del Servicio de Neurología, del Hospital Sant Joan de Déu y de la Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN). En los últimos 15 años se ha dedicado al diagnóstico, seguimiento e investigación de las enfermedades neuromusculares en la infancia trabajando como investigador principal de ensayos clínicos relacionados con la atrofia muscular espinal, como estudio CHERISH.  

18.50 – 19.15
CENTRAL TO ADULT PATIENTS:

Experience on long disease duration patients

Ponente:
Dr. Lorenzo Maggi

Neurólogo. Fondazione
I.R.C.C.S. Istituto
Neurologico Carlo Besta.
Milán

Dr. Lorenzo Maggi es neurólogo especialista en la Unidad de Neuromuscular y Neuroinmunología en Fondazione IRCCS Istituto Neurológico Carlo Besta (Milán). Es autor de numerosas publicaciones e investigador principal en ensayos clínicos de enfermedades neuromusculares. En relación con la atrofia muscular espinal, recientemente ha publicado un estudio en Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry (Agosto 2020) que incluye la mayor cohorte de pacientes adultos con AME tipo 3 de diversos centros de Italia realizada hasta la fecha. 

19.15 – 19.40
CENTRAL TO PATIENT AND CAREGIVER’s LIVES

Resultados del tratamiento a largo plazo

Ponente:
Dra. Inmaculada Pitarch

Neuropediatría. Hospital
Universitario y Politécnico
La Fe. Valencia

Inmaculada Pitarch es neuropediatra y especialista en el área desde el año 2002.  Actualmente es Coordinadora de la Patología Neuromuscular Pediátrica del Hospital de la Fe (Valencia). Es responsable en el Hospital La Fe del tratamiento de los pacientes pediátricos con atrofia muscular espinal, teniendo una de las cohortes de pacientes más numerosas de España. 

19.40 – 19.55
CENTRAL TO PATIENT AND CAREGIVER’s LIVES

Resultados del tratamiento a largo plazo

Ponente:
Dr. Ignacio Pascual

Neuropediatría. Hospital
Universitario La Paz.
Madrid

Especialista en Pediatría y en Neurología por la Universidad Autónoma de Madrid y obtuvo la calificación de Sobresaliente Cum Laude por su Tesis Doctoral. Posee una larga trayectoria en diferentes hospitales tanto en sanidad pública como en sanidad privada. Actualmente, es Jefe del Servicio de Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y además ejerce como profesor titular de pediatría en la Facultad de medicina de la Universidad Autónoma de Madrid.

19.55 – 20.00
CENTRAL TO WHAT MATTERS

Conclusiones

Ponente:
Dr. Ignacio Pascual

Neuropediatría. Hospital
Universitario La Paz.
Madrid

Especialista en Pediatría y en Neurología por la Universidad Autónoma de Madrid y obtuvo la calificación de Sobresaliente Cum Laude por su Tesis Doctoral. Posee una larga trayectoria en diferentes hospitales tanto en sanidad pública como en sanidad privada. Actualmente, es Jefe del Servicio de Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y además ejerce como profesor titular de pediatría en la Facultad de medicina de la Universidad Autónoma de Madrid.